Otevřený dopis paní primářce v lázních... před pár lety

"Vždycky jsem byla "bojovnice za práva chudých", ale posledních víc jak 20 roků je můj boj mnohonásobně větší a nekonečný a mnohdy zdánlivě neřešitelný! To hlavně při srážce s blbcem...

Je mi kolem padesátky, mám dva syny kolem třicítky a jednu dceru kolem dvacítky. Taky čtyři malinkatý sladký vnoučátka a dvě prímové snachy. A ta moje "nejmenší" dcera Maruška, je ochrnutá a jezdí na vozíčku...

Toto je jeden z prvních dopisů, které jsem napsala na obranu Marušky, tedy posléze na obranu všech postižených dětí, které v té době jezdily do lázní. Věřím, že se vše už dávno změnilo... Tedy doufám..."

Vážená paní primářko,

především se omlouvám, že používám tuto formu rozhovoru s Vámi, ale přijet do lázní v době školního kolotoče je pro mě časově nezvládnutelné. Maruška "chodí" do druhé třídy ZŠ a já také pracuji ve škole. Ráda bych Vám podrobněji vysvětlila, z jakého důvodu jsme Marušku vzali již po třech týdnech z Vašich lázní domů.

Pro pobyt Marušky v lázních jsme se rozhodli především proto, aby po absolvování 1. třídy ZŠ, kdy denně seděla takřka o tři hodiny víc než dříve v mateřské školce, měla zvýšenou dávku rehabilitace. Taky jsem Vás tak naléhavě žádala o její zařazení začátkem srpna, aby co nejméně zameškala ve škole a co nejvíce cvičila před novým školním rokem.

Při nástupu jsem se domlouvala s panem doktorem, co si představuji, aby Maruška ve Vaší léčebně absolvovala. Především každodenní cvičení, plavání a jízdu na koni, akupunkturu a cvičení sebeobsluhy. Doma s Maruškou cvičím denně 30 až 40 minut, dva i třikrát týdně ji vozím do bazénu plavat, každou sobotu jedeme 20 km jezdit na koni, kde se snažíme proniknout do tajů hippoterapie a během posledních 5ti let má Maruška za sebou víc jak 100 sezení akupunktury u skvělé doktorky v Praze. Jen se sebeobsluhou si moc nevím rady. Naučila jsem ji svléknout si a obléknout tričko, halenku, ale např. s kalhotami si moc nevíme rady, s botami a podobně. Moje představa byla, že při Vašich mnohaletých zkušenostech máte na to nějaké metody.

Maruška má dětskou mozkovou obrnu, postižení všech čtyř končetin, s lepší levou rukou. Narodila se v 6ti a půl měsících, vážila 1,20 kg a dlouho se všem poradnám pro nedonošence, pediatrům a ortopedům zdála zdravá a v normě. "Maminko, narodila se předčasně, má nárok být opožděná...!" slýchala jsem často. Až po jejím roce jsme se naprostou náhodou dostaly k panu primáři s velkými zkušenostmi s dětmi postiženými DMO, a ten určil správnou diagnozu - nejtěžší forma dětské mozkové obrny, spastická kvadruparéza. Dojížděly jsme za ním ambulantně a já se učila reflexní Vojtovu metodu cvičení. 5x denně pláče a naříkání... Kdo neviděl, neuvěří...

Po dvou letech Marušky jsme se dostaly do Motolské nemocnice. Původně za účelem "implantace telecí hypofýsy", která se sice nekonala, ale pokračovaly jsme ve Vojtovi, denně plavaly, masáže, vířivé koupele a tam jsme také začínaly s klasickou jehličkovou akupunkturou /a později byla i elektroakupunktura světelná, laserová, i tepelné baňky jsme zkoušely../. Dva i třikrát ročně jsme trávily vždy 14 dní v Motole při intenzivní rehabilitaci, kterou jsem se snažila dodržovat i doma.

Mimo to jsme navštívily jednu skvělou paní doktorku v Brně, ta mě učila jógová cvičení, která mimochodem cvičím s Maruškou dodnes. U této metody nepláče, naopak...

Dva roky jsem Marušku vozila denně 35 km do denního rehabilitačního stacionáře, kde plavala 2x týdně a rehabilitovala denně a kde se naučila lézt do schodů a sklouznout se po skluzavce na žíněnku. Dělala obrovské pokroky a všechny tety i děti ji milovaly.

Jezdila jsem s ní po všech možných lidových léčitelích, pravých i těch "levých" - podvodných, jela jsem do Ústí n.L. na velkou seanci doktora Kašpirovského a víc jak rok zkoušíme i homeopatickou léčbu. Před dvěma lety Maruška podstoupila operace prodlužování Achillových šlach a stehenních aduktorů... a už si ani nemůžu vzpomenout, co všechno jsme za těch šest let s Maruškou a její obrnou vyzkoušely.

Mimo léčebných metod jsme se celá rodina snažili Marušku vychovávat jako zdravé dítě. Sice nechodí, ale jinak je zdravá a normální! Od dvou let byla bez plenek, začali jsme tedy jezdit stanovat. Její dva bráškové ji milovali a projela s námi mnoho krásných míst v Čechách i na Moravě. Byla s námi na Slovensku ve Vysokých Tatrách, v Maďarsku ve velikých termálních lázních, v Německu v Drážďanech na nákupech vánočních dárků, v Polsku a pěší tůru po našich Krkonoších jsme také zvládli.

Národní divadlo v Praze zná ze 4. patra i z přízemí, Liberecké i Jablonecké divadlo poznala také několikrát, u nás chodíme do kina běžně. Prostě normální holka...

Vloni se rozhodovalo o tom, zda bude schopná absolvovat základní školu mezi zdravými dětmi. Psycholog ji uznal jako odpovídající věku, jen vyšetření laterity ukázalo, že je sice pravák, ale pravou ruku má postiženou... Maruška dokončila 1. třídu ZŠ jako integrovaný žáček s jednou dvojkou a pochvalou "za obrovskou píli a houževnatost". Paní učitelka Schoberová měla mnoho a mnoho trpělivosti a naučila Marušku psát levou rukou, naučila ji číst i počítat. Sama přicházela s nápady /a přichází dodnes/, jak s Maruškou cvičit při tělocviku, aby jí to bylo ku prospěchu. Do třídy dala za lavice žíněnku, pro hodiny čtení a pro přestávky, aby Maruška co nejméně seděla. Sezení, ač ve speciální polohovací židličce, pro kterou jsme jely do Havířova, nebo dřív v invalidním vozíku bez polohovacích zad, není pro spastiky dlouhodobě vhodné - to mi jistě dáte za pravdu!

Doma ani vozík nemáme, Maruška si všude doleze po čtyřech. A venku, když si hraje s dětmi, leze po trávě. Kam oni doběhnou, tam ona doleze. Vozíček používáme jen na dopravu na větší vzdálenosti.

Paní primářko,

od roku a půl Marušky se nám sice nepodařilo ji naučit chodit, ale myslím, že se nám - všem hodným lidem kolem ní - podařilo dost! Udělali jsme z těžce postiženého dítěte normální školačku, normální holčičku, který je úplně zdravá, jenom nechodí!

Až se dostala k Vám do lázní a její normálnost se začala zpochybňovat a její běžné návyky přestaly být běžné. Možná se Vám to bude zdát, že jsou to maličkosti ve srovnání s Vaší péčí o gigantický dětský pavilon. Ale ty maličkosti jsou námi všemi těžce vybojované s Maruščinou těžkou nemocí. A že je to boj nerovný, to víte sama nejlíp!

Maruška nastoupila do Vašich lázní ve čtvrtek a od následujícího pondělí měl její ošetřující lékař 14 dní dovolenou. Po týdnu jsem tedy volala zastupující lékařce, jak a co Maruška.

"Máme tu nějaké případy angíny, vaše dcerka mezi nimi není, můžete být spokojená, je zdravá!"

Nebyla jsem spokojená! Moje dítě není v nemocnici, kde čeká na angínu, ale je v lázních, co se s ní tedy dělá se zdravou? Cvičí? Plave? Jezdí na koni? Paní doktorka mi vysvětlila, že má 60 dětí na starosti a že se musí víc starat o ty nemocné. To jsem sice chápala, ale to je snad její problém! Moje dítě "bohužel" nemělo angínu, tak se o ně staral kdo? V lázních?

Po čtyřech, možná pěti dnech začala Maruška cvičit! Doma bych si nedovolila jeden den cvičení vynechat! Jedenáctý den začala s laserovou akupunkturou, po 14ti dnech byla poprve /a naposledy!/ v bazénu, asi 3x byla ve vířivce a v sobotu a v neděli se necvičilo vůbec! Paní doktorka mi vysvětlovla nutnost postupného nasazovaní léčebných terapií. U začátečníků - prosím! Ale u Marušky? Ona nebyla začátečník!

"Maminko, prosím tě, řekni jim, ať mě nenechávají celý den na vozíku, mě hrozně bolej záda!" - říkala mi Maruška do telefonu. Osobně jsem mluvila se "strejdou" Maruščina oddělení a ten mi řekl, že se mu NEVYPLATÍ Marušku sundávat z vozíku na půl hodiny "na spoldě" /asi společenská místnost/, kde je koberec. Doktor při propouštění mi vysvětlil, že nechodící děti nemůžou z hygienických důvodů lézt po linoleu, které je na většině oddělení a ten kousek koberce na spoldě je nevytrhne! Proč není hygiena lina tak přísná, aby nechodící děti mohly na zem? Nebo proč není všude koberec /luxovaný/, nebo vytápěná podlaha?

A venku totéž! V srpnu! Děti jsou na zahradě, chodící si hrají na trávníku a koupou se v bazénku a vozíčkáři se na ně dívají z vozíku! Víte, jak je bolí záda? /Nevíte, protože chodíte!/ Hrozně!

Maruška byla na pokoji se Zdenou a Petruškou. Zdena onemocněla angínou, odešla na izolaci a zůstala Petruška. Vzteklá, těžce zvládnutelná holčička, "nemocná na hlavičku", jak říkala Maruška. Petruška štípala, kousala, i sestry s ní měly potíže. Proč je takové dítě na pokoji s nechodícím dítětem? Vždyť se nemůže bránit?

Byla jsem se podívat na dětské záchodky. Veliké široké místnůstky /i pro vozík/, mísa velká, dospělácká, bez dětského prkýnka, jedno madlo.

"Mami, já si sem vezmu dětské prkýnko z domu, já se hrozně bojím že spadnu, a nemůžu se vykakat!" S doktorem jsem se po 14ti dnech jeho dovolené domluvila a přivezla jsem z domu to dětské prkýnko...

Maruška se nemůže strachy vykakat! Nechodící dítě se špatnou rovnováhou se ocitá v neřešitelném problému - samo na velikém záchodě, držící se jednou rukou madla! Stěží se vyčůrá, natož vykaká! Balancuje a bojí se. My, dospělé ženské si na veřejných WC na prkýnko nesedneme, balancujeme v polosedu a "vykakat se" nám podaří taky jen stěží! Proč je osmileté dítě vehnáno do situací, ve kterých si ani my, dospělé ženské, nevíme rady? A to máme většinou rovnováhu!

"Marunko, čistíš si pravidelně zoubky?"

"Ale jo, mami, jen někdy, když už má sestřička umytá umyvadla, tak už je nesmím ušpinit!"

Já tedy nevím! Paní primářko, doma raděj nechám špinavé umyvadlo, než špinavé zuby...!

Prosila jsem přijímací sestřičku, aby na noc sestry zaplétaly Marušce její dlouhé vlasy do copu. Neumí si chromýma rukama odhrnout vlasy z obličeje. Jednu noc v lázních Maruška zvracela. Druhý den v telefonu mi řekla, že nejhorší bylo, že ve vlasech na obličeji měla zvratky a že se jí to hrozně protivilo, a proto zvracela znova a znova. Možná namítnete, že v tom případě má mít vlasy krátké! Ale...! Krásné, dlouhé, záviděníhodné vlasy jsou jedním z krůčků ke snížení handicapu chromého děvčátka. Když jsou upravené! Navíc měla s sebou "šminkovnu" plnou kartáčů, gumiček a sponek.

"Mami, řekni jim, aby mi dávali ty hezké oblečky, já jsem tady pořád v teplákách!"

Maruška měla výbavu toho nejlepšího oblečení, vždyť jela do lázní! Mezi jiným i krajkovou dukni, k ní halenku a věneček do vlasů, taky sváteční kostýmek, který nosí do divadla... Nikdy neměla tyto hezké, slavnostní oblečky na sobě, i na koncert vážné hudby na lázeňskou kolonádu jela v teplákách. Proč? Když jsme si ji brali na víkend domů, přijela z oddělení taky v teplákách a bundě s kapucí! A to bylo venku přes 30 stupňů vedra! Myslím si, že dalším krůčkem ke snížení handicapu invalidního člověka je hezké, slušivé oblečení!

To dítě samo nemůže ovlivnit, co na něj navlečeme..., samo se neumí oblékat! Ale je na nás kolem něj, aby - ač na vozíku - vypadalo hezky. Strojíme Marušku denně do těch nejslušivějších oblečků, češeme jí ty nehezčí účesy, aby byla co nejpřitažlivější pro své zdravé vrsteníky. Aby si přes ty krásné šaty a mašle v douhých copech co nejméně všímali jejích chromých nohou a rukou. Není těžké udělat z invalidního člověka ošklivého mrzáka! Nejlepší navléct ho do tepláků a moc ho nečesat...!

A snad už poslední kapka trpkosti nad Maruščiným pobytem v lázních, poslední zpochybňování její normálnosti. Což musím přiznat, mě rozčílilo nejvíc! Zdravotní sestra nám při propouštění sdělila, že Maruška si "neumí" říct na záchod a že se počůrává! Osmileté děvče, které dva roky denně pobývalo v kolektivu dětí ve stacionáři a nepočůrávalo se, které půl roku trávilo s dětmi v normální mateřské školce mezi zdravými dětmi, a pak rok základky a nepočůrávalo se - NEBUDE nikdo urážet nařčením, že si neumí říct na záchod! Samozřejmě, že si umí říct, ale musí mít komu!

"Mami, když se mě chtělo čůrat, komu jsem něla říct, když tam nikdo nebyl, Petrušce?"

Komu měla říct a jak se dovolat, když byla na prvním, tedy nejvzdálenějším pokoji? Jí bylo nejvíc nepříjemné, že se musela počůrat, není na to už léta zvyklá!

Paní primářko,

Marušku jsme k Vám dali s důvěrou, že bude intenzivně rehabilitovat a že o ni bude samozřejmě postaráno po hygienické stránce a vůbec, že bude mít péči pod soustavným laskavým dohledem personálu! Dovolila jsem si chtít od Vás pomoc při několikaleté dřině. Nečekala jsem, že ji naučíte chodit, ale...! Nedovolila bych si ve své zodpovědnosti k invalidnímu dítěti, nechat je celé dny na vozíku sedět, nedovolila bych si nechat ji bez dozoru s dítětem nemocným na hlavičku, nedovolila bych si s ní 4 dny necvičit. A už vůbec bych si nedovolila dostávat ji do situace, že nemá komu říct, že chce na záchod a musí se ponižovat tím, že se /s pláčem/ pomočí! Vy jste si to všechno dovolili!

Možná jsou rodiče, co s dítětem moc necvičí a jeho dvou či tříměsíční pobyt u Vás je pro něj přínosem a pro rodiče úlevou. Ale já k Vám Marušku nedala pro svoje pohodlí, já čekala pomoc. Maruška se sama uměla postavit k lavici a celá třída jí tleskala. Všichni jsme měli radost z jejích prvních krůčků k samostatnosti. Dnes, po třech týdnech pobytu ve Vašich lázních, se už nepostaví! Udělala krůček zpět...

Paní primářko,

propouštějící doktor mi rozčíleně řekl, že při 320ti dětech, malé kapacitě bazénu a malém množství personálu... a co bych vlastně chtěla!? Také zastupující paní doktorka byla rozčílená, že při 60ti dětech, co má na starosti, nemůže vědět, jestli je každé dokonale učesané či oblečené! Ale jaké "každé dítě"? Já se ptala na konkrétní dítě, na Marušku! Nevěděla o ní nic. Ani to, že se bojí na záchod, ani že ji kouše Petruška, ani to, že ji hrozně bolí záda ze sezení na vozíku!

Asi si na další pobyt v lázních počkáme do doby, kdy bude hodně personálu na málo dětí. Aby měl na dítě stále někdo čas. Nejen na cvičení, ale i na malé dětské starosti.

S pozdravem Lída, máma Marušky

Paní primářka mi odpověděla, že bohužel musí přiznat, že mám pravdu, že bude v mnoha věcech sjednaná náprava, že už probíhají stavební úpravy a že si dovolí brát můj dopis jako pomoc při řešení problémů...

Můj boj o integraci Marušky mezi nás zdravé pokračoval dalších mnoho let a pokračuje vlastně dodnes.